記者手記

因為淋過雨，所以總想替別人撐把傘，即使只有一米身材，也要散發(fā)一米微光。

我們站在窗外，輕敲窗戶，透過紅色福字窗花和天藍(lán)色窗簾，看到她正對著鏡子整理妝發(fā)。

她穿衣是頗有些講究的。簡約的黑色羽絨服，胸前點(diǎn)綴了水晶花瓣的胸針，卡其色千鳥格圍脖又增添了些層次感，黑白格紋的半裙將腿遮得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。

“你們來啦，快進(jìn)快進(jìn)”，她笑著對我們說，不過一米左右的身型，陷在80多公分高輪椅里，37歲的年紀(jì)，笑容卻明媚天真得像個孩子。她身后矮柜上，一個身著公主紗裙的芭比娃娃，同樣坐著輪椅。

她是蘇相宜，患有先天性成骨不全癥，人稱“瓷娃娃”。

12年 一個學(xué)校

關(guān)于身世，蘇相宜是從養(yǎng)父母口中聽說的。

1986年正月，蘇啟貴夫婦在萬州江邊散步時，前方突然傳來陣陣啼哭，走近一看，路邊躺著一個約2個月大的女嬰，兩只粉拳不停亂抓。

“父親說，遇到就不能不管，這是他們和我的緣分。”就這樣，蘇相宜被蘇啟貴夫婦帶回了家。

87年7月9日 左股骨中段橫斷骨折

88年2月17日 右股骨中段骨折

9月7日 右股骨中段骨折

……

在養(yǎng)母周春美的記事本中，蹣跚學(xué)步時的蘇相宜總是摔跤、骨折，最終醫(yī)生給出了結(jié)論：脆骨病，人稱“瓷娃娃”。

養(yǎng)父母的愛反而因此加倍增長，這個被遺棄的殘疾女孩得以在愛里成長。

在那個物質(zhì)較為匱乏的年代，蘇相宜的醫(yī)療費(fèi)用占據(jù)了家里的大部分開支。即使自己一兩個月不沾葷腥，養(yǎng)父母也會保證讓蘇相宜每天吃一個雞蛋。

8歲后，蘇相宜完全喪失了行走能力，但哪有不愛玩的孩子啊。還記得那是個六一兒童節(jié)，大清早她被街上熱鬧的聲音吵醒，爬下床，熟練地將拖鞋套在手上，屁股下面再墊一雙爸爸的大拖鞋，用手支撐身體往前蹭。

蘇相宜“走”到陽臺，爬上小凳向下張望，這是她每天的“娛樂項目”。那天的樓下，和她一般大的女孩們，戴著蝴蝶結(jié)、穿著花裙子，屁顛屁顛跟著爸爸媽媽出門，路邊的小攤上擺著各色漂亮的小玩意，孩子們走到攤前挑選禮物……原本安靜的小巷熱鬧非凡。她呆呆地看著，知道眼前的一切是可望而不可及的。

為了不讓蘇相宜失落，爸媽一早就出門給她置辦節(jié)日禮物。小電扇、果汁、糖、餅干、手絹……爸爸把她抱到“定制”小椅子上，向她展示不輸樓下小攤上的禮物。

多年后，養(yǎng)父母早已逝去，蘇相宜的家中除了那把寬厚矮小的定制椅子外，依然隨處可見父母愛的痕跡。唯一的全家福、從小睡到大的矮床、媽媽記事本上的食譜、日記本里的“鋼筆”“新拖鞋”……

蘇相宜的童年總在搬家，樓層也越搬越高，直至住進(jìn)7樓，父母再無力抱她下樓。到雙親去世的12年間，蘇相宜僅有2次下樓機(jī)會，一次是親戚輪流背她去逛移民新城，一次是萬州區(qū)殘聯(lián)捐贈輪椅。

身體困在門內(nèi)，但心靈不能受限。到了學(xué)齡，沒有學(xué)校肯收蘇相宜，一家三口便在家成立了一個“學(xué)?！?。爸爸是校長，負(fù)責(zé)總體指導(dǎo)，媽媽是全科老師，負(fù)責(zé)教學(xué)。

這兒不僅有課本，還有媽媽為她準(zhǔn)備的紅領(lǐng)巾，爸爸安排好的寒暑假，“就連每天上課時間、課程進(jìn)度都與正兒八經(jīng)的學(xué)校一樣?！?/p>

在爸媽和社會愛心人士的幫助下，蘇相宜不僅接受了九年義務(wù)教育，還喜歡上讀書、聽英語廣播，這也為她日后寫書、做翻譯奠定了基礎(chǔ)。

1800公里 一個組織

搬去一樓成了一家人的夢想，誰曾想，父母卻沒看到夢想變現(xiàn)實(shí)。

2011年，爸爸患直腸癌去世，半年后的中秋夜，媽媽又突發(fā)腦溢血離世。

蘇相宜還記得那是個雨夜，媽媽眉頭緊蹙感覺身體不適，準(zhǔn)備去打點(diǎn)滴。臨行還強(qiáng)撐著幫她洗漱、鋪好床。臨走時媽媽把家里窗戶關(guān)好，對她說：你要蓋好被子。

“那是媽媽跟我說的最后一句話。”蘇相宜說，爸媽很早前就多次和她聊過死亡，“他們擔(dān)心留下我一個人，所以一直教我如何獨(dú)立?！蹦切┤兆樱粗依镞M(jìn)進(jìn)出出忙父母后事的親朋，蘇相宜面無表情呆坐著，雖然父母曾將這樣的場景“預(yù)演”了很多遍，她還是不知所措。

夜晚，她總難以入睡，家里每個角落都揮散不去一家三口歡笑的情景。

愛心人士免費(fèi)提供了一樓房屋，將蘇相宜從痛苦的回憶中解脫出來。萬州區(qū)殘聯(lián)對全屋進(jìn)行無障礙改造，親戚和志愿者輪流陪伴……

在那段難捱的時光里，蘇相宜決定讓自己忙起來，她開始涉足公益，也有機(jī)會去天津接受專業(yè)的手術(shù)治療。

從2014至2019年，在天津的五年，從獨(dú)自躺在床上難過，到堅強(qiáng)起來幫助其他病友，蘇相宜的改變離不開“太陽語”罕見病心理關(guān)懷中心志愿者的幫助。所以當(dāng)她身體恢復(fù)后就立刻加入這個組織。

空閑時轉(zhuǎn)著輪椅往返各個病房做義工，和聲細(xì)語地給患病的孩子講課，做完義工她還要負(fù)責(zé)“太陽語”公眾號的內(nèi)容。在這里，蘇相宜從志愿者變身為全職公益人，也是在家長和孩子們的認(rèn)可下，她漸漸從失去雙親的悲痛中走了出來。

為了更好完成工作，蘇相宜一有時間就啃書本，學(xué)習(xí)心理學(xué)知識，先后考取了社工師證、重慶三峽學(xué)院的大專文憑。

在往返重慶考試期間，蘇相宜認(rèn)識了同病相憐的梁娜娜，從小被奶奶從垃圾堆撿回家的娜娜也是個“玻璃娃娃” 。

2017年，從媒體口中得知開州9歲女孩娜娜的故事后，蘇相宜馬不停蹄開始對接公益組織、天津的醫(yī)生、“太陽語”的同事，介紹情況、申請幫扶、聯(lián)系志愿者……好多天她都顧不上準(zhǔn)備自己的社工證考試。

“如果能盡早接受治療，她今后一定能比我過得舒服些?！睘樯钊肓私饽饶惹闆r，蘇相宜決定去娜娜家看看，當(dāng)天她便定了最快回重慶的火車票。

天津——重慶1800公里，兩個月往返四五趟，曾經(jīng)連門都出不了的她，獨(dú)自上了公交、火車、出租、大巴……

第一次見到娜娜是初冬，蘇相宜帶來的幾本書讓娜娜開心地直比“耶”。她陪娜娜家人從日常護(hù)理聊到課程學(xué)習(xí)，從康復(fù)指導(dǎo)到心理安慰，無話不聊。

兩次家訪后，蘇相宜協(xié)調(diào)志愿者，促成了娜娜的第一次腿部矯正手術(shù)。

時隔多年，娜娜仍記得那天相宜姐姐的到來，從此改變了她的生活。

“她的堅強(qiáng)、好學(xué)都是難得的品質(zhì)，我長大了也要像她一樣多做有意義的事?！蹦饶日f，去年自己已經(jīng)完成第二次治療，醫(yī)生說只要積極康復(fù)治療，未來有正常行走的可能。

“比自己站起來都激動?！碧K相宜說，這就是公益的力量。

一個角色 一米陽光

作家、翻譯、志愿者、社工、心理咨詢師……蘇相宜熱愛自己的每個身份，也熱愛著生活。

全靠輪椅代替雙腿的她生活中有太多不便，但她始終保持著精致。衣服從里到外都透露著搭配的小心思，蕾絲花邊元素是她的最愛，干凈素雅的紗簾將單間配套隔出臥室和客廳，書架上陳列的書每一本都平平整整。

為了幫助更多的人，2020年，蘇相宜開始專攻心理學(xué)，做起了心理咨詢師線上助理。去年，她又報考重慶師范大學(xué)心理學(xué)成人自考，成為一名專職心理咨詢師、療愈師，在線上通過文字及視頻、語音聊天，為網(wǎng)友帶來專業(yè)咨詢。

一天夜里，即將面臨考研的李同學(xué)與蘇相宜線上通話。“我太差勁了，生病、家里的變故、考研，所有事情都砸向我，我還要兼職賺錢，為什么我運(yùn)氣這么差，考不上怎么辦！”

蘇相宜沒有盲目鼓勵，也沒有一味打雞血，而是聊起對方不僅能照顧家還兼顧勤工儉學(xué)，拖著病痛堅持學(xué)習(xí)還能制定考研計劃，“你沒發(fā)現(xiàn)自己好能干嗎？同時處理了這么多事?！?/p>

讓咨詢者在自我否定中不斷發(fā)現(xiàn)自己的價值、優(yōu)勢，這是蘇相宜擅長的后現(xiàn)代敘事流派心理咨詢方式。

相比身體受困，心靈的困境更值得關(guān)注。為了豐富學(xué)識，蘇相宜堅持上網(wǎng)課和大量閱讀，她希望自己變得越來越專業(yè)，“哪怕只是傾聽、陪伴，那也是驅(qū)走咨詢者心靈中黑暗的一束光?！?/p>

又是一個平凡的夜，透過窗，蘇相宜在桌前與咨詢者溝通，桌上的那盞燈在漆黑的夜里尤為耀眼。

首席記者 王瑋/文 謝鵬飛/圖/視頻 林楠/主持

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